מכתב אל ד"ר יהודה ברוך מאישתו של מטופל

banner
banner

לכבוד ד"ר יהודה ברוך
מנהל המרכז לבריאות הנפש
ע"ש יהודה אברבנאל
שלום רב.

שמי הילה ואני כותבת לך כאשתו של אוריאל, חולה פיברומיאלגיה שהחל טיפול בקנביס רפואי לפני כארבעה חודשים.
השבוע שמעתי שפיברומיאלגיה הוצאה מרשימת המחלות המאפשרות לחולים בהן את הטיפול בקנביס רפואי, עקב כך עלה בי הרצון לשתף אותך על החיים לפני ואחרי (הטיפול בקנביס) עם אדם שחולה במחלה שמשפיעה על כל אספקט בחייו ובחיי הסובבים אותו.

החיים לפני הטיפול בקנביס היו חיים ללא קרקע יציבה תחת רגלינו. לעולם לא ידעתי איזה יום עומד בפנינו, באיזה רמת תפקוד, אם בכלל, אוריאל יקום היום, האם הוא יוכל ללכת לעבוד? האם הוא יישאר במיטה כל היום וייקח קוקטייל כדורים שיעזור לו לישון את הכאבים הקשים? או האם הוא בכל זאת יצליח להקים את עצמו בכוח מהמיטה ואיכשהו לתפקד תוך שהוא מנסה להחניק את גניחות הכאב שנפלטות לו בניגוד לרצונו לעיתים.

אני חייבת לציין שאני מעריצה את בעלי, אני לא יודעת כמה מאיתנו באמת מצליחים להבין מה המשמעות של להתמודד עם מחלה של כאבים בלתי פוסקים, של ימים שלמים של חוסר תפקוד ודיכאון, זלזול מוחלט מהסביבה שתופסת את האדם החולה בתור מפונק וחלש, והידיעה הקשה מכל בעיניי היא, שאין תרופה למחלה הארורה הזו, אלא רק דרכים להקל, וגם הן לא בהכרח תמיד יעילות.

כשנולדה ביתנו הקטנה, המצב עבורי היה אפילו עוד יותר קשה, הייתה לי תינוקת קטנה לטפל בה, והיה לי בן זוג חולה שלפחות פעם בחודש למשך 3-5 ימים היה פשוט לא נוכח, עקב התקף קשה של כאבים, ונוסף לכל זה אוריאל קיבל מכתב פיטורים מעבודתו עקב ההיעדרויות הרבות שלו בעקבות המחלה.
אני הרגשתי לעיתים שאני פשוט קורסת, הטיפול בילדה ובבעל חולה, והבדידות שחשתי באותה תקופה היו קשים מאד.
ואז הגיע האישור המיוחל (חיכינו לו כמעט 10 חודשים),ושינה את חיינו.

אני מסתכנת פה בלהישמע קצת גוזמאית, אבל ככה חוויתי ועדיין אני חווה את המציאות ואת השינוי שחל באוריאל בעקבות השימוש בקנביס רפואי.
אני זוכרת ביקור של חברה אחרי כחודש של שימוש שאמרה לאוריאל שהכול בו השתנה, היציבה שלו זקופה יותר, הפנים שלו יפות יותר ובכלל הוא נראה צעיר יותר.
הכאבים עדיין נוכחים, אבל העוצמה שלהם שונה לחלוטין, אוריאל מצליח לתפקד, הוא אבא נפלא ובעל נוכח ותומך ומדהים.
איני יודעת מה השיקולים שהביאו להוצאת הקנביס מרשימת המחלות, ואני מניחה שאם הדבר נעשה יש לו סיבות רבות וטובות, ועדיין חשבתי להביא בפניך את הסיפור האישי שלי שאולי יהווה עוד נקודת מבט שאולי תועיל לחולים אחרים ומשפחותיהם.

בברכה
הילה


אהבתם את הפוסט? שתפו אותנו בפייסבוק גוגל ובטוויטר!

תגובות

8 תגובות למאמר “מכתב אל ד"ר יהודה ברוך מאישתו של מטופל”

  1. כפיר רותם
    מרץ 28, 2011

    גם אני מביע תמיכה במכתב זה שנכתב בידי אישה מיוחדת במינה ,ולבעלה יש את כל המזל שבעולם שזכה באישה כזאת שעומדת לצידו גם ברע ביותר!!! אני אדם שמצבו הרפואי נדיר מאוד בארץ ,ואף בעולם ,כרגע אתייחס רק למחלת הפיברומיאלגייה שגם אובחנתי בה! פיברומיאלגייה היא דבר מורכב מאוד ,והוצאתו מרשימת המחלות הזכאיות לאישור קנביס רפואי היא מעשה איוולת ,ולמעשה עשיית עוול לאוכלוסייה הזאת ,בפיברומיאלגייה יש את כל הסימנים/סימפטומים וכן הכאבים החזקים ונלווה לזה גם קשיי שינה ,ועוד... שלא לדבר על הקשיים והבעיות שנובעים מכל זה ,ואף מתבטאים בהחמרת המצב הנפשי כמו דיכאון,חוסר ריכוז,עייפות,מתח נפשי - כל זה מכלול גדול שאם לא מטופל בצורה הנכונה - יכול לפגוע קשות מאוד בתפקודו ומצבו של אדם הלוקה בפיברומיאלגייה! הקנביס הרפואי מנסיון אישי בתור חולה/נכה/מטופל שקיבל אישור חוקי לקנביס הרפואי - מקל משמעותית על רוב הבעיות וכדומה שציינתי כאן ,וחשיבותו היא בהקלת הכאבים,בהשפעה מצויינת על קשיי השינה ומכאן גם על כל התסביכים שנובעים מחוסר בשינה ומשליכים על דברים אחרים בחיים,על המצב הנפשי שהינו חלק חשוב מהפיברומיאלגייה ויכול להחמיר - והקנביס הרפואי ללא כל ספק נותן את הטיפול המצויין ביותר לחולים כרוניים שונים שמצבם הנפשי מושפע באופן ישיר ואף מוכח כמחמיר ומסוכן להתפתח לפוסט טראומה או למצבים נפשיים קשים - והקנביס הרפואי לי אישית הוא אור באפילה ובזכותו אני מצליח לעבור את היום לאחר שמצבי הנפשי התפתח במהירות למצב של פוסט טראומה עקב מפגשי עם מערכת הבריאות בישראל שפגעה בי בכל דרך שהיא ,וכרגע עניין זה לא משנה... ,אבל הקנביס הציל ומציל אותי בכל יום של תופת שעובר עלי עקב מצבי שכרגע במצב חירום וסכנה חמורה לשיתוק! אז בבקשה ובתחינה אנא החזירו את הפיברומיאלגייה חזרה לרשימה ,היא עומדת בכל התנאים שצריך להכרה! אל תעשו עוול לחולי הפיברומיאלגייה שמתמודדים עם מצב שבהגדרתו הוא מצב כרוני ועדיין אין פתרונות מעשיים וטובים למחלה זו ,הקנביס הרפואי הוא אור בקצה המנהרה לחולים אלה! ברצוני להודות לאישה הנפלאה ולחזק אותה על תמיכתה ועמידתה לצד בעלה - אותי אשתי זרקה מהבית ישר כשמצבי התפרץ לפתע פתאום וחיי השתנו בלי היכר ,וכיום אני עומד בפני סכנה לשיתוק!

  2. אליסה מזור
    מרץ 29, 2011

    תומכת בכל מילה, ובעלי גם הוא עומד כאן ומשבח את מילותיה וניסוחה של האישה האוהבת הזו, אצלינו בבית היוצרות הפוכות ואני היא החולה (18 מתוך 18 נקודות, ו2 פריצות דיסק אחרי שני ניתוחים) והוא התומך, זה ששומע את הכאב והסבל שלי, וזה שרואה כמה הקנביס הרפואי מועיל לי ומשנה את הלך החיים שלנו.
    כשאני מעשנת או משתמשת בתוצרי הקנאביס שאני יוצרת, אני חיה... אני מנקה את הבית, אני מסוגלת להיות שם בכדי להקשיב, אני עושה קניות, אני יכולה ללכת לאימוני המדיטציות שלי, לשחות, לדבר בטלפון, לקרוא או לכתוב ובעיקר לנשום בקלות, ללכת עם המקל ולפעמים אפילו בלעדיו, לחיות...
    כשיש עיקובים הנוגעים לדרגים הגבוהים במשרד הבריאות ואני נמנעת ממינון התרופה שאני מקבלת בדר"כ, אני כמעט מתה.
    אני מחוייבת לחזור למורפין ולאוקסיקונטין, לליריקה ולסימבלטה ולשאר דברי מתיקה לא אורדירנריים מכל סוג וצבע, אני כואבת, עייפה ומותשת כל היום, מלווה בהתפרצויות כאב בלתי נגמרות באופן פתאומי, עצבנית, לא מסוגלת לתפקד מבחינה מוטורית וישנם ימים שאני משותקת לגמריי, קוראת לבעלי מהעבודה(אחת משתיים שבהן הוא מחזיק) והוא לוקח אותי על הידיים לשירותים ולהתקלח, כי השרירים פשוט לא מתפקדים והכל קורס... אני כמעט מתה, הקנאביס הרפואי זה החיים שלי, האופציה היחידה שבה אני מוכנה לבחור, אני מאמינה שבעזרת הצמח המדהים הזה אני עשויה להרפא יום אחד מהמצב המחורבן הזה, וכל מי שישים רגליים וכפיסיי חוקים בדרך שלי וימנע ממני את התרופה הזו,
    לא ראוי להקרא אדם שכן אדם בעל שכל ישר ולב פועם לעולם לא יתן לאדם אחר להגיע למצב כזה, על אחת כמה וכמה רופאים ותומכי רפואה שחרטו על דגלם לתפקד בשביל ולמען החולים שזקוקים להם.

  3. מטופל כאב עיצבי
    מרץ 31, 2011

    השינוי הזה חל אצלי גם כן שבתור חולה כאב נגמלתי מתרופות שרצחוני עד דק ואיתם חיי היו בספק והיום הולך אוכל סובל בקושי אך סובל בשקט
    אוכל ישן אפילו מקווה לשיפור בלי קנאביס אשרוד שבוע אולי בכמות של 15 גרם לחודש אשרוד שבוע בקושי או שלשה ימים נרדפתי בפוליטיקות שלכם דיי והותר ועל המלוצתיכם שנתתם לי תרפות רעל צריך לתבוע לכם תתחת כימעט מוות עם כל תרופת דלפק שלכם

  4. אילה אורי
    אפריל 8, 2011

    הילה שלום רב,

    הגעתי למכתבך בעקבות חיפוש, לאחר ששמעתי את בעלך אוריאל מדבר אתמול ברדיו. אני כותבת כאן לא כדי לפרסם, אלא מתוך רצון אמיתי לעזור, גם בהתנדבות.
    רציתי ליידע אתכם על שיטת טיפול רגשי-גופני יוצאת דופן בהשפעתה, שבה אני מוסמכת (וכמוני בארץ מוסמכים עוד כ-35 מטפלים) שנקראת "המסע". שיטה זו מצויינת לטיפול בטראומות ושורשים הרגשיים שאולי קשורים למחלות כמו פיברומיאלגיה, וכפי שאוריאל ציין ברדיו, אני מבינה שהטראומות האישיות שלו ידועות לו.
    מנסיוני ונסיונם של רבים אחרים שמטפלים ומטופלים בשיטה, מחלות כרוניות ומגבילות ביותר יכולות להשתפר פלאים בעקבות ריפוי זיכרונות שנשמרו בתאים והועברו מדור אחד של תאים למשנהו בעזרת השיטה (העובדות לא משתנות, רק היחס הרגשי אליהן), וניתן לחיות עם הכותרת של המחלה עם הרבה פחות סימנים אם בכלל.
    אני אישית השתחררתי לחלוטין מאלרגיות שליוו אותי במשך שנים - לחתולים, לאבק ועוד, וכן מכאבים כרוניים בלסת ובכף רגלי השמאלית בעקבות תאונת דרכים שעברתי.
    אני מקווה מאוד עבורכם שאוריאל יוכל לקבל את הקנביס הרפואי במהרה, ויחד עם זאת, אשמח להציע לו טיפול נסיון בשיטת המסע בהתנדבות, אך אני גרה בראש העין וראיתי במפה שהמושב שלכם מאוד רחוק. יש מטפלת בשיטה באיזור אשקלון. במקום טיפול אישי, ניתן גם להגיע ביולי לסדנה שמתקיימת בארץ מטעם אירגון המסע הבינלאומי, ובה ניתן לקבל הדרכה איך להעביר למישהו קרוב את התהליך וכמובן כל המשתתפים עוברים תהליכים על עצמם.
    בינתיים אולי תרצו לקרוא את הספר "המסע" מאת ברנדון בייס, מפתחת השיטה, בהוצאת פראג, או לקבל מידע באתר "המסע ישראל" - ww*w.th*ejourney.co.il

    בברכת בריאות ושלווה,
    אילה אורי.

  5. רונית
    מאי 11, 2011

    מזדהה עם כל מילה שנכתבה ע"י הילה ורותם, יש מצב להתאגד כקבוצת חולי פיברומלאגיה ולהגיש בקשה גורפת וחד משמעית להכיר בנו כזכאים לקבלת התרופה ומניעת סבל וסחבת .

  6. שם (חובה)
    נובמבר 29, 2011

    אני מצטרפת למאבק!!! חולת לבץאין סיכוי לניתוח עקב חוסר חמצן,מסוכן להרדים אותי.חולת c.o.p.h. עם חסימה תסחיף ריאתי! שחכתי לחדש רישיון לכן אני סובלת?כבר לא יכולה כי הורידו את המינון.אני חולת דיכאון כבר 30 שנה.דיכאון מז'ורי,איך הם עשו לי את זה?מי יכול לצאת מהבית בכלל?למה אני צריכה לחכות חצי שנה לחידוש רישיון?תומכת בכל האנשים שלא מפסיקים לסבול ועדיין שורדים.אנא תנו לנו לחיות את מה שנשאר בכבוד ולא מתוך רחמים

  7. תהילה
    ינואר 19, 2012

    בס"ד
    אין מה להוסיף על תגובותיכם,תומכת בהן לחלוטין,קנאביס הינו המרפא האבסולוטי לחולי פיברומיאלגיה ו מחלות נפש "קשות "! תרופות נוגדות דיכאון !הינן סמים קשים ומזיקים אשר יצרו תחלואה חדשה!כמו "פיברומילגיה",תשישות כרונית,ועוד כמה מחלות ""חדשניות ,
    "הטוב ברופאים לגיהנום"אולם כבד את רופאך עד שלא תזדקק לו
    רבי נחמן מברסלב
    בברכת שבת שלום ורפואה שלימה לכולם

  8. אנקי
    מאי 9, 2013

    אני שומע כאן את הסיפורים המופלאים של כל האנשים המיוחדים האלה,וליבי נחמץ...
    גם אני,תושב שדרות לשעבר, נוכחתי באירוע של נפילת קאסם בשוק העירוני,
    כשלידי התרסקה לחתיחות בחורה צעירה שהכרתי... אני עפתי באוויר , רסיסים לצוואר, ושוק,סיוט שלא עוזב אותי מאז.
    הריחות, הצבעים, הצעקות, לא עוזבים אותי,מאז אותו יום ארור.
    ניסיתי את כל מה שהפסיכיאטריה יכולה להציע לנפגע PTSD אקוטי...הכדורים הוכים אותי לזומבי,רובוט...לא אוכל, בקושי ישן,לא מתפקד חברתית,ומשפחתית...עד ש...
    עד שחבר הביא לי לנסות קנאביס רפואי...
    מאז השתנו חיי לבלי הכר...
    שמחת החיים, התאבון, השינה,הקשרים שלי עם אנשים...חזרתי לחיות.
    אני לא רוצה לעבור על החוק, אני בן אדם עובד, איש משפחה ואבא...
    אבל אני החלטתי שלא משנה איזה גוף יעמוד מולי, אני את התרופה שמחזירה לי את החיים אקבל, גם אם זה יהיה הדבר האחרון שאעשה בחיי...

הוספת תגובה:


evetopics